Siðferðisvandi í einni svipan

Hræðsla við þátttöku í rannsóknum hefur verið nefnd, sem ástæða þeirra, sem amast nú við síðasta átaki Íslenskrar erfðagreiningar til söfnunar lífsýna.

Það er ekki rétt. Sá siðferðisvandi, sem nú er til staðar, er alveg sjálfstætt úrlausnarefni. 

Rannsóknir Íslenskrar erfðagreiningar á erfðaefni Íslendinga m.t.t. ferðalags sjúkdómanna um kynslóðirnar eru merkilegar. Þetta eru grunnvísindi og við slíka vinnu er jafnan óljóst hvaða gagnsemi hlýst af niðurstöðunum. Alið hefur verið á miklum væntingum varðandi afurðir ÍE og umdeilt hefur verið svo ekki sé meira sagt, hvernig þeirra er aflað.

Ef einhver óumdeild starfsemi finnst á Íslandi, þá er það starf fólksins í Landsbjörgu. Með þessu bragði ÍE er það fólk og landsmenn allir, sem dást að starfi þess, en vilja ekki af e-m ástæðum taka þátt í rannsóknum ÍE, sett í ómögulega stöðu. Almenningur er settur í þann siðferðisvanda, að þurfa að taka afstöðu til Landsbjargar og ÍE í senn. Annaðs vegar vinsælasta og óumdeildasta aðila í landinu og hins vegar umdeilds vísindafyrirtækis, sem starfar í markaðsumhverfi. 

Það er þessi staða, sem er ámælisverð.

Athugasemdir

[Gunnar (IP-tala skráð) 8.5.2014 kl. 23:25]

Viturlega mælt. Best er að láta eitthvað afhendi rakna til Landsbjargar, en sleppa að skilja eftirlífsýni á möttli Kára. 

[Húsari. (IP-tala skráð) 9.5.2014 kl. 07:13]

Sæll Sigurbjörn.

Það vekur athygli mína miðað við að um er að ræða
100 þúsund manna slembiúrtak að hafa ekki hitt nokkurn
mann sem ekki hefur fengið þessa pappíra í hendur.

Ég fæ heldur ekki séð hvernig sá rammi laga lítur út
sem snýr að þátttakendum í könnun þessari;
gjafagjörningur er ekki á einskis manns landi og utan
laga og réttar, hugsanlegar skyldur eða refsiábyrgð
tæpast unnt að útiloka að svo komnu máli.

Ég kann Landsbjörg engar þakkir fyrir að glepjast til
þátttöku í þessu og allra sízt verðlauna þar fyrir.

[Magnús Karl Magnússon (IP-tala skráð) 9.5.2014 kl. 10:36]

Sæll ágæti félagi

Eins og þú veist þá hef ég stutt þetta stóra átak ÍE enda ávallt tilbúinn að styðja við framgang öflugra vísindaverkefna þegar þess er óskað, sérstaklega þegar um er að ræða verkefni sem hafa mikla þýðingu fyrir íslenskt vísindasamfélag.

Mér finnst alltof mikið gert úr hugsanlegum áhrifum Landsbjargar á sjálfstæða ákvörðunartöku fólks. Það er vitað mjög margir taka ekki þátt í rannsóknum af ýmsu tagi af þeirri einföldu ástæðu að þeir leiða ekki hugann að því eða hreint út sagt gefa sér ekki tíma til þess í erli dagsins að setjast niður og kynna sér málið. Að það sé einhver hvati til staðar að fólk gefi sér þennan tíma og mynda sér skoðun hvort það vilji taki þátt er ekki að mínu mati óeðlilegur þrýstingur. Slíkt er ósköp einfaldlega alvanalegt. Félagsvísindafólk sem sendir út spurningarlistakannanir notar oft slíka hvata. Þar má t.d. benda á fyrirtækið Monkeysurvey sem er stórt alþjóðlegt fyrirtæki á sviði spurningakannana. Þar er hvati til staðar þar sem þátttakendur geta heitið á sitt uppáhaldsgóðgerðarfélag.

Sú krítíska spurning sem við þurfum að svara að mínu mati er þessi; veldur þátttaka Landsbjargar því að einstaklingar muni taki þátt í þessari ransókn gegn sinni bestu vitund?

Kári Stefánsson er orðhvatur maður og ég er ekki alltaf sammála aðferð hans til rökræðu. En í þessu máli styð ég heilshugar þessar merku rannsóknir. Ég held að almenningur styðji almennt þetta vísindastarf og ég held að sá ávinningur sem náðst hefur á síðustu 15 árum í þekkingarsköpun séu mjög góð vísbending um að þátttaka stórs hóps Íslendinga hafi skilað tilbaka verulegum ávinningi.

[Anna Sigríður Guðmundsdóttir, 9.5.2014 kl. 11:38]

Almenningur getur farið sjálft og gefið lífsýni hjá starfsfólki ÍE ef það vill, og án þessa þrýstings Kára og co. Þannig virkar ábyrgt persónusfrelsi í raun. Ég vil gjarnan gefa líffæri, og það á alfarið að vera val einstaklinga sem gefa líffæri, en ekki opinberlega stjórnsýsluskikkuð aðgerð.

Persónuvernd virðist vera siðferðislega vanhæft og ábyrgðarlaust batterí, sem gefur almenningi falskt og óábyrgt stofnanastimpils-öryggi í þessu máli.

Slíkt stofnanastimpilkerfi er ekki persónuréttar-vörn.

Björgunarsveitir eru einungis ætlaðar til að bjarga fólki í neyð, og þeirra sjálfboðaliðsvinna er ómetanleg, og í samræmi við siðferðislegar kröfur.

Hverjir vilja sverta Björgunarsveitirnar með þessari siðlausu og óskiljanlegu kröfu, og hvað vakir fyrir þeim sem vilja nota þær sveitir í þetta umdeilda verk? 

M.b.kv. 

[Sigurbjörn Sveinsson, 9.5.2014 kl. 11:50]

Ég get vel tekið undir margt af því, sem fram kemur í innleggi Magnúsar Karls. ÍE hefur unnið merkilegt starf, sem vonandi skilar sér til kynslóðanna á formi hagnýtrar læknisfræði. Fyrirtækið hefur notið velvilja almennings, sem hefur verið samstarfsfús og lagt því til ómetanleg viðfangsefni til rannsókna. Skilningur Íslendinga á mikilvægi vísinda í þágu lækninga er ótvíræður.

[Anna Sigríður Guðmundsdóttir, 9.5.2014 kl. 13:26]

Sigurbjörn. Siðferðisþátturinn er mikilvægasti grunnurinn í vísindaþróun, samkvæmt kærleiksboðskap hins alvalda og góða. Allt sem ekki stenst raunverulegt og tryggt siðferðismat, er ekki vísindalega réttlætanlegt né verjandi.

Vísindin eru frábær, ef þau eru einungis notuð á siðferðisviðurkenndan og traustan hátt.

Óttinn snýst um ó-ábyrgt siðleysi í yfirstjórnsýslunni, og skort á raunverulegri og tryggri gæðavottun á þessu vísindasöfnunar-ferli.

Enginn veit allt, en allir vita eitthvað. Virðing fyrir ólíkum viðhorfum, reynslu og þekkingu er mjög ábótavant á Íslandi. Og velviljuð virðingarumræða um eitthvað farsælla og lausnarmiðaðra en sökudólgaleit, virðist ekki eiga mikla möguleika á Íslandi. Siðferðið, mannúðin og réttlætið er/verður þó alltaf grunnur velferðar og réttlætis heildarinnar.

M.b.kv.

[Kristján B Kristinsson (IP-tala skráð) 9.5.2014 kl. 21:16]

Er einhver ástæða til að vera með einhverja tilfinningasemi gagnvart Landsbjörgu í þessu samhengi, verða stjórnendur samtakanna ekki að íhuga í hverju þeir eru að taka þátt?